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每年2月的最后一天是世界罕见病日，而“发作性睡病”就是名副其实的“罕见病”。
记得小编第一次接触“Narcolepsy”这个词时，还是在一场和大学同学的聚会上。
当时大家饭后坐在一起玩一款很有名的卡牌游戏叫“Cards against Humanity”。游戏规则很简单，就是题主翻开一张有填空的黑牌，然后所有人用手里抽到的白牌去填那个空，谁组出的句子最俏皮最搞笑，谁就赢了。这些白牌里大多是非常地道的美式幽默词汇（当然也包含许多不可描述的内容...），因此当小编抽到了写有“Narcolepsy”这张牌的白牌时，当时还以为只是为了游戏的搞笑效果而被制造商故意造出来的俚语词。
直到小编看到了日报在去年的2月28日“世界罕见病日”对“觉主”阿培的采访稿后，才意识到原来之前被小编一直误认为是“恶搞词汇”的Narcolepsy有一个非常正式的医学用语 — “发作性睡病”。
（阿培在大学就读USC的时候才被诊断出患有发作性睡病，在这之前她和家人以为她只是单纯的“很能睡”）
它不仅不好笑，还困扰着中国大约70万人口，而许多没有被诊断出来的患者甚至一辈子都活在自责和抑郁中。在美国留学时才知道自己得了这个罕见病的阿培，不但靠自己努力完全摆脱了发作性睡病对自己生活的影响，还勇敢地站了出来，决定通过自己的力量对那些还不知道自己患病而总是在自责的患者们说一句“It’s Okay.”
那么，在过去的这一年，阿培在这项公益事业上又经历了些什么呢？
他们积极地加入了阿培建立的线上互助社区 — 发作性睡病互助社区，并且在各种线上线下活动中成为了这个社区的代表人物，号召了更多的患者去积极应对疾病，还经常在这个社区上分享自己尝试过且有效的生活和治疗心得。
他们在这个社区里有点儿小俏皮地称自己为“觉主”，因为发作性睡病患者的最大特征之一就是他们“一言不合就睡觉”，且自己不能控制，要是在安全的地方突然睡去还好，要是碰上开车或正在从事高危的工作，那后果则不堪设想。并且世界上虽对这个病正开展着不少的研究，但至今因为病因不详而只能通过药物和患者自身的调理和配合来抑制症状，并不能根治。
但从小就与病魔斗争的阿培现在已经能很好地控制自己的病情，也完全不会被症状影响到自己的日常工作与生活，当然，开长途车之类的活儿，她还是碰都不会碰的！她将自己的心得分享给了这个来自五湖四海的觉主小群体，给更多身患发作性睡病又不知从何下手的患者们带来了福音。
阿培深知自己的宣传力度还远远不够。她突然想起了前不久在网络上大红大紫的“冰桶挑战”，让全球多少不明真相的吃瓜群众知道了ALS这个疾病。
于是，在2016年的11月，她出了个大招，组织了一个名为“我请你睡觉”的公益活动。
活动上线时，一时间霸屏微信朋友圈、微博，滴滴出行、Uber、果壳、Keep等等多达60多个品牌和机构都花式“请你睡觉”。
另外，还有包括《环球时报》在内的30多家媒体报道了发作性睡病，并有20多位公众人物和艺人在各类社交媒体公开支持参与#我请你睡觉，微博话题总浏览量达到2500万，截止到2016年底，整个公益行动浏览量超过5100万。
（我请你睡觉微博接龙 毛大庆、许飞、摩拜单车、BottleDream、李星宇等接受接力）
线下活动也进行得如火如荼 — 多个大悦城发起“睡觉”快闪，10个城市的志愿者走上街头邀请和陌生人睡觉，超过5个城市的举办方策划执行了发作性睡病主题的密室逃脱体验馆。
（各地发起的线下快闪活动）
（我请你睡觉主题的密室逃脱游戏，模拟睡病患者的多重梦境）
阿培坦言#我请你睡觉活动的传播效果虽大大低于自己的预期，团队却也收到了来自四面八方的鼓励和好评。但她与她的团队在策划和执行这个项目的过程中也经历了不少身为“公益人”才能体会的酸甜苦辣。
“没钱、没人，这是最基本的现实”
找到志同道合的人不难，找到发作性睡病的患者也不难，难就难在并不是每一个患者都愿意站出来 — 特别是有些青少年患者的家长们，在得知自己的小孩得了这个病后，很难接受这个事实，往往会病急乱投医地采取很多不理智措施，即使阿培和她的团队做了很多工作，有时候也不能改变他们想法。还有些成年患者在得知自己的这个病症后甚至说出“还不如不知道的好”的言论，而又因为怕自己被贴上病患的标签而让自己的职业生涯受到影响，所以更不愿意多宣扬自己的病症，更别提帮助他人提高认知了。对于这些事实，阿培付出再多的努力也只能表示爱莫能助。
另外，国内公益圈现状堪忧，阿培在活动筹办初期根本找不到有能力做好事又和阿培的优先级一样的合作伙伴。很多情况下即使找到了能力和眼界都匹配的人，他们出于各种原因做事的优先级和阿培大相径庭（阿培常说的，以为觉主解决问题为第一优先级），往往不能合作愉快。因此在建立团队上，阿培经历了前所未有的艰难险阻才找到了15个小伙伴帮她撑起整个项目。
“很多时候你花了很多时间和精力，到了自己都被自己感动的程度，可别人却Get不到这些细节”
“我请你睡觉”活动第一期因为经验欠缺因此没有做好整体规划，在实现自身造血的道路上并不是很顺利。
阿培花了很多心思试用、挑选、设计了最好质量的抱枕和帽衫，自费做了很多送给合作方，尽管大家都表示超级喜欢这些抱枕和帽衫，还常常用来拍照和出街，许多姑娘们收到舒适的抱枕还兴奋地告诉阿培她们有多么喜欢这个实用的礼物。可是原本想要卖掉这些产品来缓和公益项目资金短缺的愿望，至今没有成功。
“我们做这些周边的初衷是为了告诉大家在保证高品质产品质量的同时，希望大家也可以送给你希望TA好好休息好好睡觉的那个TA，提醒你爱的人注意睡眠健康。” 阿培说到。只可惜这方面的宣传却迟迟得不到回应。
“我们也有尝试过直接找商家合作，但残酷的事实告诉了我们在‘Money talks’的商业场上，很少会有企业不期望从这种公益活动中得到各方面的利益的。”
（冈本团队参与#我请你睡觉）
在公益这条路上前行的阿培一直在探索商业+公益的新模式，这种模式目前在国内成功的案例可以说是凤毛麟角，更别说是有借鉴意义的项目可以拿来做参考之类的了。对于这个现状，阿培也是只能无奈地“摸着石头过河”。但她目标非常清晰，执行力也是不可思议，一路上凭着一股“车到山前必有路”的劲头克服困难解决问题，和团队的小伙伴一起不断地尝试和执行着。
虽经历了好些艰难险阻，阿培坦言活动结束后的收获以及来自各方的反馈让她觉得很暖心，很值得。
就在去年12月底，阿培受邀到广州参加了北辰青年“有趣人类说”的活动，活动主办方在并未提前通知阿培的情况下加入了一个发作性睡病的互动环节 -- 通过两个小游戏的方式让与会嘉宾体验发作性睡病患者的日常，体会觉主们正常生活被剥夺的无奈感。还安排了搞笑表演，让在场的人必须憋着笑，如果谁笑就要被“罚睡”，以此来体验觉主们怕大笑引起昏厥而不得不时常忍笑的无奈。环节结束后主办方还邀请阿培上台分享了心得。
阿培被这精心准备的小环节感动到，在那一刻觉得自己吃过的苦都是值得的。
“当然啦，当我的一个朋友非常激动地给我看他在某社交软件上让对方给他发照片的时候，发现发来的照片背景里有‘我请你睡觉’的抱枕出现的时候，我的内心也是狂喜的。”
当被问起新年的新活动计划，阿培又满是激情地讲起了她们团队在筹备的新企划，而且这次她们的“野心”更大了，计划要在今年的世界睡眠日到来之前在全国的各大校园内做200场的线下宣传活动。至于活动的筹备进度，阿培表示：“还是没人没钱，但反正我又不是第一次面对这种情况，嘿嘿。”
那么就让我们拭目以待吧！
